Bewustwording
Behandeling
Informatie
Belangenbehartiging
Amyloïdose is een zeldzame aandoening.
Normaal gezien zijn eiwitten oplosbaar en breekt het lichaam ze na gebruik vanzelf af tot bouwstenen die hergebruikt worden. Bij amyloïdose vouwen ze zich in een verkeerde vorm en klitten aan elkaar tot onoplosbare vezeltjes. Zo kunnen lange eiwitvezels ontstaan, amyloïdfibrillen, die zich ophopen in uw lichaam. Zo’n ophoping noemen we amyloïd. Als het lichaam niet in staat is deze ophopingen af te breken, kunnen organen door de aanwezigheid van dat amyloïd niet meer goed hun werk doen en wordt u ziek.
Op dit moment weten we van meer dan 40 verschillende eiwitten dat ze zich verkeerd kunnen vouwen en tot amyloïdose kunnen leiden. Ze worden precursor- of voorlopereiwitten genoemd. Het is belangrijk dat onderzocht wordt welk eiwit bij u de problemen veroorzaakt. Want dit bepaalt welke behandeling u moet krijgen. Het onderzoek naar de oorzaak van amyloïdose loopt en nog steeds worden nieuwe typen eiwit ontdekt die kunnen leiden tot het ontstaan van de ziekte.
Jaarlijks krijgen naar schatting ongeveer 50.000 mensen over de hele wereld de ziekte. De lokale vorm, die tot één orgaan beperkt blijft, geeft soms lastige klachten, maar heeft een goedaardig beloop. De systemische vorm van amyloïdose, die zich in meerdere organen manifesteert, is ernstig en kan zelfs levensbedreigend zijn. De ziekte ontstaat meestal op middelbare leeftijd of later, maar kan ook voorkomen bij jonge mensen.
