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En tant que patient atteint d’amylose, vous rencontrerez divers prestataires de soins et professionnels de la santé. Vous constaterez souvent que vous en savez plus sur la maladie qu’eux. En effet, l’amylose est une maladie rare dans laquelle tous les prestataires de soins ne sont pas spécialisés. Cela signifie que vous devez leur fournir des informations. Vous pouvez utiliser ce site Web pour cela.
Le médecin traitant...... texte à rédiger
L’amylose est si rare que de nombreux médecins généralistes n’ont pas encore rencontré de patient atteint de la maladie. Sa connaissance de la maladie est donc plutôt limitée. Pourtant, votre médecin généraliste est un maillon important dans le processus de votre maladie. C'est probablement lui ou elle qui vous a orienté vers une enquête plus approfondie sur la base de vos plaintes. Après le diagnostic, votre médecin généraliste fait partie de l’équipe qui vous prodigue des soins. Votre médecin généraliste est souvent votre premier point de contact. Vos symptômes liées à l'amylose seront traitées à l'hôpital, mais pour le traitement des autres plaintes, il est important que votre médecin connaisse l'état de votre maladie. Le médecin généraliste a également un rôle à jouer en orientant vers un soutien psychologique et en appelant des soins à domicile si nécessaire. En cas de détérioration grave, vous pouvez discuter de vos questions et souhaits concernant la fin de vie avec votre médecin.
Le physiothérapeute vous aide à réduire les symptômes et à prévenir les symptômes plus graves. Il ou elle traite des problèmes tels que la rétention d'eau, la fatigue et les symptômes dus à une mauvaise fonction cardiaque. Le physiothérapeute travaille avec vous pour renforcer et détendre les muscles et les articulations, la force, la forme physique et l'équilibre. Vous apprenez – dans la limite de vos capacités – à avancer le mieux possible. La physiothérapie comprend des exercices, des explications sur les exercices que vous pouvez faire à la maison et des conseils en matière de mouvements, de posture et de respiration. Vous bénéficierez d'un traitement individuel ou en groupe. Vous ne pouvez pas venir au cabinet en raison de problèmes de santé ? Le physiothérapeute peut alors également vous soigner à domicile. Si vous souffrez d’amylose AL et avez suivi une chimiothérapie, la kinésithérapie fait partie intégrante de la rééducation oncologique. Objectif du traitement : Meilleur fonctionnement des parties de votre corps qui se détériorent Fonctionner au mieux dans les limites de votre maladie Moins de douleur
Peu de recherches ont encore été menées sur le rôle précis de l’alimentation dans le traitement de l’amylose. Ce que nous savons : Une alimentation saine est utile si vos organes fonctionnent moins bien. Si vous mangez trop peu, votre corps n’utilisera pas la masse grasse mais les muscles et votre corps s’affaiblira encore davantage. En tant que personne atteinte d’une maladie chronique, vous avez généralement besoin de plus de protéines qu’une personne en bonne santé. Avec l’amylose, c’est plus compliqué. Si vous souffrez d’une maladie rénale, vous devez examiner attentivement quelle est la quantité maximale autorisée de protéines dans votre situation. Pendant la chimiothérapie, même si vous souffrez d’une maladie rénale, vous avez temporairement besoin de plus de protéines. Le diététicien vous guidera dans cette démarche. Vous souffrez d'insuffisance cardiaque ou vos reins ne fonctionnent pas correctement ? Adoptez ensuite un régime pauvre en sel pour éviter la rétention d’eau et l’essoufflement. En cas de diarrhée sévère, vous ne pouvez pas tout tolérer ; Votre diététicien vous aidera à déterminer quels aliments et boissons vous conviennent. Une bonne alimentation est importante si vous suivez une chimiothérapie ou une thérapie par cellules souches. Vous aurez probablement moins faim, mais vos besoins énergétiques seront plus importants. Parfois, une supplémentation liquide peut aider. Si vous avez des difficultés à manger, par exemple en raison d'une langue hypertrophiée ou si la nourriture ne coule pas correctement, une alimentation liquide ou une alimentation par sonde peuvent être nécessaires. Discutez avec votre diététicien de la manière dont vous gérez la nutrition et des aliments et boissons qui conviennent le mieux à votre cas.
Apprendre que vous souffrez d’amylose est un choc. Votre équilibre est perturbé et le diagnostic peut susciter des questions, des pensées et des sentiments dont vous ne savez que faire. Le processus qui commence après un diagnostic radical peut être comparé à un processus de deuil. Faites le deuil de la perte de santé et de vie comme vous le pensiez. Vous êtes obligé de dire au revoir à votre ancienne vie et d’accepter que vivre avec la maladie est votre nouvelle réalité. Vous devez apprendre à faire face à des traitements intensifs et à des perspectives d’avenir incertaines. Vous pourriez avoir besoin de l’aide, du soutien et des conseils d’un psychologue. But du traitement Apprendre à gérer la peur, la tristesse, la fatigue, la morosité, le stress et d'autres sentiments intenses. Partagez votre histoire et obtenez les conseils d'un interlocuteur objectif Redécouvrez ce qui est beau, bon et important dans votre vie.